AMIOTROFIA BULBOESPINAL

La Amiotrofia Bulboespinal, es una enfermedad rara del grupo de enfermedades de la motoneurona, provoca atrofia muscular por afectación de la motoneurona inferior.

Es una enfermedad rara de la neurona motora, de herencia recesiva ligada al X, caracterizada por una pérdida de masa muscular proximal y bulbar.

Se hereda ligada al cromosoma X por lo que los pacientes son siempre varones, suele dar los primeros síntomas alrededor de los 30 años y es lentamente progresiva.

Los primeros síntomas de la Amiotrofia Bulboespinal suelen consistir en temblor, calambres musculares, fasciculaciones, cansancio, intolerancia al ejercicio, pérdida de fuerza en brazos y piernas y dificultad para hablar.

Progresivamente aparecen otros manifestaciones, como atrofia de los músculos de las extremidades, dificultad para masticar y atrofia de la lengua.

Finalmente algunos pacientes tienen incapacidad para respirar por debilidad de los músculos respiratorios y en ocasiones les resulta imposible masticar o tragar.

En todos los casos es de suma importancia usa la trofología Avanzada para obtener al máximo beneficio para el paciente.

En las etapas terminales de la enfermedad, algunos pacientes pueden ser incapaces de tragar o respirar.

Las manifestaciones no neurológicas incluyen: ginecomastia, hipogonadismo (que conlleva infertilidad e impotencia) y, en casos muy poco frecuentes, contractura de Dupuytren, o hernia inguinal.

Sin embargo las capacidades intelectuales permanecen prácticamente intactas.

Si fuese su deseo le podemos elaborar un buen plan trofológico personalizado para usted, para obtener los mejores resultados posibles.

 

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4 comentarios

  1. Luxy criselda taveras regalado

    Estoy sufriendo d esa enfermedad rara me ha afectado piernas, brazos, el habla y he perdido mucho musculo, tengo 8 años q estoy padesiendola me ha afectado lentamente, tengo mucha rijides y fuerzas ninguna cualquier cosa q me toca me tumba; he sufrido mucho no ha sido facil para mi soy madre d dos adolecente uno d 18 y el otro d 15 y mi esposo murio hace dos años de un paro respiratorio.

    • Hola Luxy Criselda, buenas tardes y bien venida a Las Enfermedades Raras.
      Bien Luxy, atendiendo a su comunicado, he leído muy atentamente su caso sobre su Amiotrofia Bulboespinal, con sintomatología en las extremidades (brazos y piernas), problemas con el habla, con pérdida de la masa muscular, etc…
      Disponemos de un tratamiento, del cual se han podido beneficiar docenas de pacientes con la misma situación que presenta usted.
      Utilizamos un tratamiento alternativo integral muy bueno (Plan trofológico/higienista personalizado (PTHP), en modalidades diferentes.
      Quedamos a la espera de sus comentarios.
      Horarios de atención:
      Desde las 8 de la mañana, hasta las 11 de la noche, todos los días de la semana incluyendo los sábados y domingos; además de días festivos.
      Si desea comunicarse con nosotros por vía telefónica, lo puede hacer sin ningún compromiso por su parte en los siguientes números de Valencia (España):
      -Teléfono: +34 96 2833726.
      -Móvil: +34 626 868 980 o bien al +34 650 273 886.
      -Correo electrónico: lasenfermedadesraras@gmail.com
      Más si tuviera dudas o preguntas nos las puede hacer sin ningún compromiso por su parte, ya que para eso estamos para poder atenderles como ustedes se merecen.
      Un saludo cordial y una pronta mejora e recuperación.

  2. Tengo un familiar (niño) de ocho años de edad, que fue diagnosticado recientemente de parapapesi espastica, y con unquiste lumbar del cual va a ser intervenido quirúrgicamente en estos dias.
    Por lo tanto me gustaría que me dieran información de cuál sería el seguimiento para este niño después de la cirugía. Ya sea que ejercicios ,tipo de alimentación, si puede tomar cualquier medicamento en caso de resfriados, enfermedades estomacales , etc.
    Gracias de antemano por la información que pudieran brindarme.

    • Hola D. Jesús Reyes, buenas tardes y bien venido a Las Enfermedades Raras.
      Bien D. Jesús, atendiendo a su comunicado, le atiende Dr. Alejandro Escrivá (Neurólogo y Trofólogo/Higienista), este niño familiar recién diagnosticado con Paraparesia Espástica, requeriría cuanto antes de un buen tratamiento (plan trofológico/higienista personalizado), dado que este tipo de enfermedad es degenerativa y cuanto antes se utilice correctamente un buen plan personalizado tanto mejor será para el paciente en cuanto al destino de la enfermedad.
      Siempre aconsejo que los alimentos son fundamentales y claves para cualquier tipo de enfermedad ya sean neurológicas, físicas o orgánicas; ya que es indispensable y clave que el paciente consuma los alimentos que le van hacer de aliados en su condición en vez de los que le van a perjudicar y en muchas ocasiones muy seriamente, tan solo hay que ver en la diabetes, el cáncer, la gastritis, psoriasis, el alzhéimer, el Parkinson, etc, etc.
      La paraparesia espástica, no es diferente, al resto de enfermedades serias e importantes, al igual que los ejercicios y la toma de sol, cuando todo esto se utiliza a favor del paciente es un arma muy poderosa, de la cual el cuerpo lo agrádese inmensamente y positivamente.
      En cuanto a cualquier medicación, a esta hay que ver con mucho cuidado ya que hay muchos medicamentos buenos y otros malos, pero la mayoria tienen efectos secundarios e inclusive graves y más cuando hablamos de un niño de 8 años de edad, personalmente he tratado a miles de pacientes y no conozco a ninguno de ellos que tomase muchos medicamentos y estuviese sano, todo lo contrario a más medicamentos más problemas de salud, o no lo ve usted en las personas mayores que toman hasta 8 o 13, 15 o más pastillas al día, es una barbaridad.
      Para los resfriados y problemas del aparato gastrointestinal la madre naturaleza dispone de excelentes remedios y además sin efectos secundarios importantes.
      Mi consejo como profesional es que el niño independientemente si le desean dar medicamentos (fármacos) o no, es el uso de un buen plan trofológico/higienista personalizado y cuanto antes mejores resultados obtendrá el paciente en el manejo de su enfermedad.
      Quedamos a la espera de sus comentarios.
      Horarios de atención:
      Desde las 8 de la mañana, hasta las 11 de la noche, todos los días de la semana incluyendo los sábados y domingos; además de días festivos.
      Si desea comunicarse con nosotros por vía telefónica, lo puede hacer sin ningún compromiso por su parte en los siguientes números de Valencia (España):
      -Teléfono: +34 96 2833726.
      -Móvil: +34 626 868 980 o bien al +34 650 273 886.
      -Correo electrónico: lasenfermedadesraras@gmail.com
      Le atenderemos sea cual sea su caso, como ustedes se merecen.
      Más si tuviera dudas o preguntas nos las puede hacer sin ningún compromiso por su parte, ya que para eso estamos para poder atenderles como ustedes se merecen.
      Un saludo cordial y una pronta mejora e recuperación para el niño.

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